Gandia reunirá del 16 al 18 de octubre a familias de distintos puntos de España e investigadores especializados en el síndrome de Wolfram, una enfermedad genética rara, multisistémica y neurodegenerativa. La ciudad acogerá el II Encuentro Nacional de Familias de la Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW), tres jornadas que combinarán divulgación científica, convivencia y actividades culturales.
El encuentro se celebrará en el Hotel Borgia con la colaboración del Ayuntamiento de Gandia y tendrá uno de sus momentos centrales el sábado 17 de octubre, con la II Jornada Científica sobre el Síndrome de Wolfram, que comenzará a las 9 horas.
La presidenta de AFASW, Pilar Gomis, y la concejala de Sanidad y Políticas Saludables, Liduvina Gil, serán las encargadas de inaugurar la jornada, que contará con profesionales de diferentes ámbitos para abordar cuestiones relacionadas con la autonomía personal, las ayudas auditivas y los avances en investigación biomédica.
Entre las intervenciones previstas destaca la de la doctora Assumpció Bosch, de la Universitat Autònoma de Barcelona, que actualizará la información sobre el estudio preclínico de terapia génica para esta enfermedad.
La investigación es una de las principales esperanzas para las personas afectadas y sus familias. En palabras de Gomis, «la investigación es nuestra mayor esperanza. Cada avance científico supone un paso más hacia nuestro gran objetivo: encontrar un tratamiento para el Síndrome de Wolfram y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas».
Ciencia y convivencia durante tres días
Más allá del programa científico, el encuentro busca crear un espacio para compartir experiencias, reforzar los vínculos entre familias y ofrecer apoyo a quienes conviven con esta enfermedad. Para ello, se han organizado también diferentes actividades culturales y de ocio.
Las personas participantes podrán visitar el Palacio Ducal de los Borja, la Colegiata de Gandia y el Mercado del Prado, además de participar en una sesión de mindfulness en la playa.
El síndrome de Wolfram es una enfermedad genética poco frecuente que puede afectar a distintos órganos y sistemas del organismo y que tiene un carácter multisistémico y neurodegenerativo. AFASW, asociación de ámbito nacional declarada de utilidad pública, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, apoyar a sus familias e impulsar la investigación con el objetivo de conseguir un tratamiento.