Afectados de ELA siguen reclamando servicios de calidad y fondos para la investigación

El 21 de junio se conmemora el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un fecha que declaró la Organización Mundial de la Salud (OMS) para hacer un llamamiento internacional para que la ciudadanía y las instituciones den visibilidad a una enfermedad dramática y procuren servicios de calidad para todos aquellos pacientes que la sufren, así como mejores líneas de investigación sobre las causas, tratamiento y curso de la enfermedad.

 

 

Con este motivo, la concejala delegada de Salud, Liduvina Gil, ha comparecido en rueda de prensa, acompañada de Ángel Arcos, y José Seguí, afectados por la enfermedad, para presentar las acciones que desde el Ayuntamiento de Gandia se realizarán para sumarse a esta causa. Así, el Ayuntamiento de Gandia iluminará el día 21 de junio a las 21.30 horas aproximadamente la fachada del Consistorio, la del Teatro Serrano y la rotonda de acceso norte en la ciudad de color verde, color que representa la enfermedad y la esperanza, para dar visibilidad a los pacientes de ELA y a sus familias. También se leerá un manifiesto a las 12 horas ante el Ayuntamiento.

 

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«El pasado año y el actual han sido especialmente duros para las personas con ELA u otro tipo de enfermedades neurodegenerativas porque no han podido recibir las terapias que necesitan por culpa de la pandemia», ha declarado Gil, quien ha destacado que «todos y todas, ellos y ellas, son unas personas valientes que luchan día a día para hacer una vida normal y que esperan que la sociedad científica encuentre algo que pare su enfermedad». Además, la responsable de Sanidad recordó y puso en valor el camino que recorrió Ángel Arcos en 2018 desde Gandia hasta Santiago en bicicleta para recaudar fondos para la investigación sobre el ELA.

 

 

 

Ángel Arcos ha agradecido el trabajo del Consistorio para hacer visible la enfermedad ante la ciudadanía y ha reivindicado que se tenga en cuenta las necesidades y servicios diarios que necesitan las personas afectadas por esta enfermedad, y ha anunciado que «hoy, aprovechando la semana de la ELA, hemos creado la Asociación ELA Gandia-Safor destinada a la ayuda técnica de las personas afectadas, a través de la cual impulsaremos campañas solidarias y benéficas para conseguir los recursos necesarios y para continuar fomentando la investigación sobre esta enfermedad».

 

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Finalizada la rueda de prensa, la regidora Liduvina Gil, ha acompañado a Ángel Arcos y José Seguí a visitar el despacho de alcaldía para reunirse con la alcaldesa de la ciudad, Diana Morant, quien ha asegurado que el Consistorio continuará trabajando para dar visibilidad a esta enfermedad y para conseguir más recursos para los pacientes.

 

 

Sobre la ELA

Es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso sin cura que suele afectar a personas adultas de entre 40 a 70 años. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente después de la demencia y el Parkinson y afecta a más de 3.000 pacientes solo en España.

 

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