‘Queremos Seguir’, campaña para visibilizar las necesidades de enfermos de Párkinson tras la pandemia

Las asociaciones de Parkinson de la Comunidad Valenciana, junto con la Federación Española de Párkinson y medio centenar de asociaciones y federaciones de párkinson (entre ellas La Safor), ponen en marcha la campaña Queremos Seguir, una iniciativa que nace con el objetivo de hacer llegar a las administraciones públicas la situación del colectivo tras el impacto de la COVID19, e incidir sobre la necesidad de poner en marcha soluciones para la sostenibilidad de las asociaciones de párkinson.

Bajo el lema “Queremos seguir” hacen hincapié en su intención de continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson y su entorno familiar y de cuidados. Sin embargo, como exponen en el manifiesto de la campaña, esto no se puede conseguir sin la reciprocidad, colaboración y reconocimiento por parte de la administración pública.

El colectivo defiende que, a pesar de ser una enfermedad cuya incidencia va en aumento, sigue sin ser tomada como una prioridad política que precise de una actuación urgente. Además, argumentan que su desconocimiento deriva en una falta de actuación política y en una escasez de recursos destinados a las entidades que trabajan por el colectivo de personas afectadas. Esta falta de actuación política, sumada al impacto de la pandemia en las asociaciones, ha puesto al movimiento asociativo párkinson de España en una complicada situación, viendo en riesgo la continuidad de sus actividades y servicios.

Las entidades firmantes reclaman la necesidad de incluir el párkinson en las agendas políticas y plantean cuatro acciones para asegurar la sostenibilidad de la red asociativa y la continuidad asistencial de las personas afectadas.

Estas acciones se centran en:

1.-  Facilitar el acceso a la financiación y recursos económicos

2.- Incluir a las asociaciones en los procesos de toma de decisión

3.-  La aplicación real y efectiva de las políticas públicas y la legislación vigente para asegurar el acceso a las terapias por parte de las personas con párkinson

4.- Garantizar la continuidad asistencial de las personas con párkinson incluso en momentos de crisis sanitaria.

El impacto de la COVID19 en el colectivo

Durante la primera ola de la pandemia las asociaciones de párkinson tuvieron que paralizar sus servicios, esto supuso una gran reducción del número de personas asociadas, y con ello una pérdida de ingresos. Concretamente el 46% de las asociaciones han perdido más del 75% de sus ingresos. Esta pérdida de fondos sumada a las necesidades de inversión en material sanitario, adaptación digital, y reorganización de los modelos de atención, ha generado graves dificultades para la reactivación de los servicios, llevando a que alguna de las asociaciones todavía no haya podido reanudar la actividad.

Esta situación de las asociaciones ha afectado directamente sobre la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familias. Un 66% de las personas afectadas por esta enfermedad han sufrido un empeoramiento a causa de la interrupción de las terapias durante el primer confinamiento.

La campaña: Queremos Seguir

La campaña se desarrolla desde ayer martes 9, y continúa los días 10 y 11 de diciembre en redes sociales, donde las asociaciones organizadoras difundirán sus peticiones. El próximo viernes 11 de diciembre a las 12:00h, las entidades organizadoras han convocado una concentración virtual en redes sociales. A través del hashtag #QueremosSeguir promueven que las personas y entidades expresen “qué quieren seguir haciendo” y “qué hacen para conseguirlo”, generando así una cadena de mensajes y haciendo llegar estas peticiones a las instituciones y entidades que tengan poder de acción y decisión.

Sobre la enfermedad de Parkinson

Aunque no existen cifras concretas, se estima que la enfermedad de Parkinson afecta a más de 160.000 personas en España, de los cuales más de 22.000 se encuentran en nuestra comunidad, se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia, y uno de  cada 5 diagnósticos se producen antes de los 50 años.

El parkinson se manifiesta de forma diferente en cada persona, por lo que necesita de un abordaje personalizado, que combine el tratamiento farmacológico con las terapias de rehabilitación. La enfermedad puede presentarse a través de síntomas motores como la lentitud de movimiento, temblor o rigidez, y síntomas no motores como los trastornos del sueño, el estreñimiento, la ansiedad o la depresión.